MPS-Day - Stöpsel sammeln

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Stöpsel sammeln für einen guten Zweck
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MPS-Day

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Am 15. Mai ist der Internationale MPS Tag=Der seltene Erkrankung von Mukopolysaccaridosen.
Christa Kompasso, eine Betroffene und sehr aktive Stöpselsammlerin schreibt:
Auch ich bin in dieser Gruppe, des schwierigen Wortes und der Erkrankung ein Teil davon aber nur „oder Gott sei Dank in milder Form“! Ich möchte diese Internationalen Tag von MPS euch vermitteln. Wir möchten uns nur aufmerksam machen das es uns gibt, und sehr schlimmen Formen des Verlaufes gibt, wobei sehr viele bzw. Großteiles der betroffene Kinder das erwachsene Alter nicht erreichen dürfen. Habe auch schon einige Kinder davon kennen lernen dürfen, die leider mehr unter uns weilen. Ich möchte das es ihr mit mir es bekannter macht, in euren medialen Kontakten. Das ist für mich und für uns MPS betroffenen Kinder und Familien „sehr wichtig“.
 
Liebe Grüße Eure Christa
 
 
MukoPolySaccaridosen
Aktuell vom 22.09.2017
Aktuelles Sammelgewicht 645,336 To
HOTline +43 677 611 490 60
E-Mail an SPD-Edinost Bleiburg
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